Fellesgaven 2019 til alvorlig syke barn

Etter anbefaling fra Velgjørenhetsdirektoriet og fra Det Høye Råd har Ordenens Stormester besluttet at Ordenens fellesgave for 2019 blir gitt til Foreningen for barnepalliasjon, som tilskudd til å videreutvikle deres tilbud til alvorlig syke barn med kort forventet levetid.

Foreningen satte umåtelig stor pris på gaven og her bringer vi foreningens takk, som er publisert i ulike organer:

– Dypt takknemlig!

«I slutten av mai mottok Foreningen for barnepalliasjon en skikkelig gladmelding om at vi tildeles Frimurerlosjens fellesgave for 2019. Begrunnelsen fra Frimurerlosjen er at Foreningen for barnepalliasjon synes å være en seriøs og faglig sterk organisasjon, som arbeider for et formål som ikke er tilfredsstillende ivaretatt av andre instanser. Midlene er øremerket og skal gå til å kompetansebygging, både ved å bedre det eksisterende helsevesenets kompetanse på barnepalliasjon, og for å bygge opp et sterkt fagmiljø ved det fremtidige barnehospicet. Samt også til å lage en håndbok til pårørende.

Frimureriet har tradisjonelt hatt nødlidende barn som en spesiell målgruppe for sin velgjørenhetsvirksomhet, og ser på Foreningen for barnepalliasjon som en verdig videreføring av dette. Gaven har de siste årene vært på en million kroner, og skal overrekkes 2. november. Samtidig skal FFB markere 10 år som forening med en jubileumsmiddag der TV2-profil Solveig Kloppen blir konferansier. Dette blir en flott markering der flere spennende gjester vil være tilstede, og det blir både auksjon og musikk med Maria Arredondo og Torstein Sødal.

Norske barn som dør av alvorlig sykdom, er vårt største tabu Generalsekretær i FFB, Natasha Pedersen, er dypt takknemlig for denne gaven og sier at det er den største foreningen har mottatt noen gang.

– Vi jobber i et svært tabubelagt område. Våre medlemmer dør, og mange har svært sjeldne sykdommer og tilstander de ikke vil overleve. Vi jobber i et svært krevende område, og etiske hensyn går foran pengeinnsamling og kampanjer. Vi merker at dette er et tema mange ikke vil, eller ønsker å forholde seg til. Vi som forening kan verken love kur eller helbredelse for disse barna, men vi jobber knallhardt for å få barnepalliasjon som en integrert tjeneste i alle deler av helsesektoren.»

Foreningen for barnepalliasjon

Hva er palliasjon – og barnepalliasjon?

Verdens helseorganisasjon definerer palliasjon slik:

«Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg hverken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet.»

Palliasjon i Norge er kjent fra virksomheten ved de forskjellige hospice-avdelinger, og enheter for lindrende behandling ved våre sykehus. Alle disse enhetene er innrettet for behandling av voksne pasienter. Ingen av dem har noe tilbud til de yngste pasientene. Alvorlig syke barn med kort forventet levetid representerer særlige utfordringer for alle involverte. Vi har pr. i dag ikke noen avdelinger i Norge for å ivareta disse barna og deres pårørende.

Foreningen for barnepalliasjon beskriver sin virksomhet slik:

«Foreningen for barnepalliasjon FFB er en nasjonal ressurs for helsepersonell som arbeider eller ønsker å arbeide med barnepalliasjon. Vi arbeider for at alvorlig, kronisk, syke og døende barn og deres pårørende skal oppleve kvalitet, trygghet og verdighet hele veien. Som organisasjon jobber vi kontinuerlig med informasjon, kunnskap og opplysningsarbeid og er en viktig og etterspurt kompetanseformidler for helse¬personell. Vi arrangerer konferanser, kurs og fagdager i kommuner, ved universiteter og høyskoler. Vi kan også komme til dere og arrangere fagdager.»

 

Hva Foreningen for barnepalliasjon kan tilby

Foreningen for barnepalliasjon er et kompetansemiljø som har tilbud til helsepersonell, studenter og pårørende over hele landet, bl.a.:

  • Veiledning og rådgivning
  • Konsulenttjenester
  • Foredrag, fagdager
  • Prosjekter og kompetansehevende tiltak
  • Kurs, seminar og konferanser innen barnepalliasjon
  • Studieturer for helsepersonell med faglig innhold
  • Workshops for både helsepersonell og pårørende

 

Barnehospice i Kristiansand

Barnehospice

Et hospice er en institusjon som har spesialisert seg på å gi et tilbud til pasienter i livets sluttfase. Hospicefilosofien innebærer et helhetlig omsorgstilbud rundt pasient og pårørende for å avhjelpe behov av fysisk, psykisk, sosialt, åndelig og eksistensiell karakter.

Foreningen for barnepalliasjon har i ti år arbeidet for at Norge skal få sitt første barnehospice, et avlastende hjem utenom hjemmet med fokus på økt livskvalitet for familier der et barn har uhelbredelig sykdom med kort forventet levetid. Planen er å etablere et slikt tilbud i tilslutning til Sørlandet Sykehus i Kristiansand, som en del av Helsebyen Eg. Foreningen har inngått en intensjonsavtale med Kristiansand kommunes næringsselskap om å prosjektere, bygge og eie bygningen, og man har et begrunnet håp om at det skal bevilges midler til driften gjennom statsbudsjettet.

Norges første barnehospice kan stå ferdig i 2022. Det er tenkt som et integrert, nasjonalt kompetansesenter. Gjennom forskning, kompetanseutvikling, fagutvikling, nettverksutvikling og organisering av tjenesten, er formålet å bidra til at pasient og pårørende får et best mulig behandlings og omsorgstilbud, uavhengig av bosted.

Velgjørenhetsdirektoriet fant at dette formålet oppfyller alle de oppsatte kriteriene for Ordenens fellesgave. Foreningen for barnepalliasjon ønsker å anvende midlene til:

  • Kompetansebygging, både ved å bedre det eksisterende helsevesenets kompetanse på barnepalliasjon, og for å bygge opp et sterkt fagmiljø ved det fremtidige barnehospice.
  • Revisjon og nyutgivelse av foreningens veiledningshefte for foreldre og andre pårørende til alvorlig syke barn.

Foreningen for barnepalliasjon synes å være en seriøs og faglig sterk organisasjon, som arbeider for et viktig formål som ikke er tilfredsstillende ivaretatt av andre instanser.

Velgjørenhetsdirektoriet er særdeles tilfreds med at Ordenens Stormester fulgte vår anbefaling og besluttet å tildele fellesgaven til dette viktige formålet. Vi håper at brødrene igjen viser sin giverglede ved den øremerkede innsamlingen til høsten. Fellesgaven skal overrekkes ved en seremoni i Kristiansand i november.

Les mer om Foreningen for barnepalliasjon

Sist redigert tirsdag, 29 oktober 2019 15:25